CONVIVIR CON EL ENEMIGO

Estamos a comienzos de 1946. El matrimonio, Rafaela y Juan Antonio, vive en un piso no muy grande de Madrid y ya tiene su primer hijo desde dos años antes. En la vivienda, el crío está rodeado de personas mayores y, aunque se desarrolla con normalidad  y es capaz de entretenerse por su cuenta, los padres deben pensar: “No es bueno que el niño esté solo”. Ésa puede ser  la razón por la que deciden aumentar la familia.

 

Cuando ella nota la segunda “falta”, la pareja acude al tocólogo quien confirma sus sospechas: “Dª Falita, está usted embarazada”. Durante los meses siguientes, las visitas al médico son frecuentes; todo el proceso avanza sin demasiados contratiempos y, en un momento dado, el galeno exclama: “¡Miren que si fuese un ‘Niño Jesús’…! Pero el nuevo vástago muestra ligera impaciencia y se adelanta a las previsiones. Al final de la primera semana de diciembre, está ansioso por ver este mundo y… llega… ¡vaya prisas! tras un parto normal. Son las 5 de la madrugada del día 7. Ese segundo hijo varón, soy yo, Rafael.

Gano peso, crezco en estatura, pero…no duermo bien; lloro a pulmón lleno casi toda la noche, hasta el punto de que mis padres, preocupados, acuden conmigo a la consulta del puericultor quien, después de una completa y concienzuda revisión, les  dice: “Nada de nada, su hijo está perfectamente, lo único…que les ha salido llorón”. Volvemos a casa; ellos, más tranquilos y yo…entregado al sueño ¡Tiene “bemoles”!

Empiezo a gatear aunque no hago intención todavía de ponerme en pie. Lo cierto es que a ninguno de mi familia le extraña la circunstancia a pesar de que ya tengo dos años de vida.

 

Un día, invitado mi padrino de bautizo (cardiólogo) a comer, mis padres y yo regresamos de algún corto paseo -yo, de la mano de mi padre- y el padrino, tras verme mal andar, a guisa de saludo, les espeta: “¿Cómo tenéis al crío así…?”; ellos, con gesto contrariado, le lanzan una mirada tan sorprendida que él se apresura a aclarar: ¡no, si lo digo porque el niño tiene el tendón de Aquiles izquierdo corto! Este ‘diagnóstico’ es la primera señal externa de que algo me falla. El ‘ojo clínico’ de mi padrino ‘ilumina’ a mis padres quienes, una vez más, me llevan al puericultor. Él está de acuerdo con esa afirmación  y les habla de un cirujano que, tras verme, señala el quirófano como última solución. Así las cosas, días antes de mi tercer cumpleaños, me practica una “elongación  plástica” del tendón afectado y, después de casi cuatro meses con escayola, doy mis primeros pasos erguido.

            A partir de ese instante, dos nuevas llamadas de atención asoman. Una, no uso la mano izquierda con soltura; otra, bizquea mi ojo también izquierdo ¡qué coincidencia de lado! Pero nadie la relaciona entonces y nada más se recurre a unas gafas para la vista y a ejercicios para la mano que me realiza mi madre. El estrabismo no se corrige y los ejercicios en la mano provocan impaciencia en mi madre y dolor a mí sin ningún atisbo de mejoría, por lo que los dejamos de hacer.

De regreso a Madrid después de las vacaciones (1958), un domingo tenemos intención de comer fuera de casa. Iniciamos la ruta, pero no podemos acabarla; algo continúa estando mal en mi organismo; aparece la primera crisis epiléptica. Todos nos asustamos, regresamos al hogar y se avisa al puericultor (está acostado, pero se levanta y llega a casa ¡¡en pijama!!). Yo, mientras, medio adormilado, le escucho: “No tiene demasiada importancia, pero si le sobreviene otra en poco tiempo, tendrá que verle un neurólogo”. Y, la que ha de suceder, sucede quince días después. El puericultor menciona entonces un nombre y a él acudimos. Luego de escribir la pertinente ficha, me ordena en tono suave: “Siéntate en ese sillón lo más recto que puedas”. El mueble es amplio, pero de la parte superior sale una cascada de cables; el conjunto me recuerda a una silla eléctrica. En realidad, eso es, con una sutil, pero completa diferencia: ésta no mata. Electroencefalograma, pruebas de reflejos, fuerza…; una exhaustiva exploración. Ésta es la primera constancia visible de la enfermedad -en rojo, el lugar exacto: electrodo nº 4-.

Tras haber estudiado las pruebas, surgen entre el neurólogo y mis padres las lógicas preguntas y respuestas. Del médico a mi madre: “¿No se dio un golpe durante el embarazo? Ella asegura que fue el mejor de los cuatro que tuvo. De mis padres al doctor, las normales mirando por el futuro de un hijo enfermo. El doctor les borra cualquier sombra de duda, si bien les da su parecer: “Creo que las crisis pueden acabar cuando termine de desarrollarse; sí, deberá medicarse diariamente, pero por favor, aunque les cueste, NO LE RECLUYAN EN CASA, que se relacione; permítanle llevar una vida lo más normal posible, que vaya asumiendo su situación con la mayor naturalidad y, en casa, trátenle igual que a sus otros hijos, NO HAGAN DISTINGOS”.

A partir de la primera consulta, me recibe cada seis meses; pasado un tiempo, una vez al año. Desde entonces, no se separa de mí una nota indicativa de qué hacer en caso extremo, porque las crisis, a veces, pueden hacerme perder el conocimiento; de hecho, la última vez que así ocurre estamos en clase de Ciencias con Don Rafael Ibarra.

Detrás de mí, se encuentra  José Ignacio López Alonso (q.e.p.d.). Me gasta una broma de palabra y me cuenta días después: “Te insulto y veo que te giras a mí con los ojos en blanco. Con un susto tremendo en el cuerpo, aviso al profesor; él corta la explicación y llama  al Sr. García Saúco que te lleva a casa”.

            En ese primer encuentro, mis padres informan al neurólogo de que unos días más tarde tenemos cita con un cirujano oftalmólogo barcelonés -discípulo del Dr. Barraquer- que acude en ocasiones a Madrid, para que me examine. Es el motivo por el cual el 28 de Octubre no puedo asistir a la última clase de la mañana; me vienen a buscar y, durante el camino andando por la calle Pablo Aranda hasta el Sanatorio San Francisco de Asís, soy un manojo de nervios que  se me desbocan cuando el doctor dice: “Que no coma; vuelvan a las cuatro y le opero”. Alrededor de las cinco, entro en quirófano; salgo aproximadamente una hora después sin ver porque un apósito cubre mis ojos y los cubrirá 48 horas. Transcurrido ese tiempo, volvemos a la consulta; es entonces cuando nos explica que me intervino en los dos para “equilibrarlos”. “¡¡¡NO LOS ABRAS HASTA QUE YO TE DIGA!!!”. Estoy como un flan. Los destapa con sumo cuidado bajo una tenue luz. “Abre lentamente”. Ya lo están del todo; veo algo borroso, pero lo suficiente para notar en el rostro del cirujano una sonrisa. ¡Todo perfecto! exclama y, a continuación, me los examina concienzudamente. La única precaución posterior es llevar gafas de sol durante un periodo corto para evitar los rayos directos, nada más. Resulta asombroso: Pasados otros dos días, voy con mi padre al Santiago Bernabéu a ver un Real Madrid-Atlético.

            Los años siguen su curso, las crisis también, la ciencia avanza y el neurólogo apunta la posibilidad de acudir a un neurocirujano que confirme si la lesión es operable o no. Ya sin mis padres, voy a verle -nada tengo que perder- . Le expongo el caso, ve las pruebas realizadas y concluye: “Tu lesión es como una cicatriz de la que se conocen sus efectos -las crisis-; quitártela supondría hacerte otra cuyos efectos no sabemos, aparte de que podríamos tocar algo indebidamente. Mi consejo es dejar las cosas como están. ¿Es duro? Sí. Quizá, el momento habría sido tras descubrir esa malformación, pero ahora, tu cabeza está acostumbrada a una presión intracraneal concreta y variársela traería consecuencias imprevisibles”.

            El enemigo acecha; convulsiona, abre mi cuerpo a extraños virus incordiantes que me causan alopecia areata, hérpes zóster -ambas por dos veces-; mi brazo izquierdo, cada vez más “espástico” (contraído) y atrofiado; por mi forma de andar, no solo tropiezo con frecuencia o caigo sino que, en mi columna vertebral,  empiezan a aparecer la escoliosis (desviación) y la cifosis (curvatura anormal) aunque yo no acepto un sinvivir, procuro hacer caso al consejo del neurólogo y miro hacia adelante; pienso: “otra gente -me fijo, sobre todo, en mujeres- está en peor situación que la mía” y…sigo siendo portero de mi vida ¿con fallos clamorosos? Por descontado, pero también con paradas antológicas que dejan boquiabierto a quien las contempla.

            1972.- A mi padre le duele una rodilla. El traumatólogo del Real Madrid le dice que el menisco está roto y debe operarse. Él no está dispuesto y llama a un amigo que trabaja en un sanatorio por si conoce a alguno. Hay suerte y, según dice, es el mejor cirujano traumatológico del momento. Va a su consulta, le da la solución a su problema y, a la vista de sus resultados, le comenta mi caso. Cuando mi padre regresa a casa luego de esa conversación, la cuenta y, aún sorprendido, me dice: “Te ha retratado como si te tuviese delante y traigo cita para ti”.

            Voy a la consulta; esta vez acompañado por mis padres, con ganas los tres de escuchar las palabras del doctor quien confirma que el tendón de Aquiles del pie izquierdo está otra vez  corto y, respecto a mano y brazo, explica que me intervendrá en dos operaciones con unos meses de diferencia. La primera, doble, el 29 de Febrero. En el pie, una segunda “elongación  plástica” del tendón, de nuevo corto (abre por la misma cicatriz de veinte años atrás) y, en la mano, “trasplante de tendones de los dedos índice y pulgar, además de cirugía reconstructora en la muñeca”. Un mes escayolados ambos miembros y luego, durante tres, una férula en la mano -hasta casi el codo- para que se amolde a la nueva postura. El 16 de Noviembre, “neurectomía selectiva de pronadores y supinadores” que, para un profano, significa cortar los nervios oportunos de manera que no puedo realizar giros con la muñeca y, sin embargo, ayuda a que la estética sea más natural.

            La epilepsia persiste y, por ella, las crisis. En mi caso, como las mujeres fértiles, una vez al mes de media.

1979.- El neurólogo sabe que en Madrid está instalada una Unidad de Escáner en el Sanatorio Rúber de la calle Juan Bravo y solicita que me hagan la prueba. Será buena para mí porque permitirá ajustar dosis de la medicación y, de igual modo, para él porque podrá ‘ver al enemigo’, sabrá qué y cómo es. Una vez realizada, en el resumen del informe se lee: “Quiste porencefálico frontal derecho e hidrocefalia triventricular”, es decir un trastorno extremadamente raro, cuya causa se ignora, unido a la mala compañía de tener el líquido cerebral esparcido por tres de los cuatro ventrículos. Ésta es la imagen:

           

Las crisis continúan cíclicas. Una de ellas la soporto de pie, aferrado a un camión porta-cristales; otra, caigo sobre la calzada y casi me atropella un coche. Por descontado, prohibido conducir y prohibido el alcohol.

1986.- Se me practica una segunda T.A.C. que revela la existencia de “cuerpos callosos anormales” en esa zona por lo que es recomendable una resonancia magnética que descarte cualquier complicación. En el informe, no se indica ninguna, pero si concluye: “Lesión producida en el octavo mes de embarazo por una isquemia cerebral”. Tal precisión en el diagnóstico me deja perplejo; estoy a meses de cumplir los 40. El quiste estuvo, está y estará ahí SIEMPRE, aunque jamás se conocerá qué lo causó.

                                                           

     Imagen del quiste en 2015

        
1987.- Algún ‘soldado’ del enemigo quiere hacerse el héroe y me declara su guerra particular. Descarga su munición en mi espalda que duele sobremanera. Relato a un traumatólogo amigo mi problemática y exclama sorprendido: ¡ A ver si es una patología del estómago cuya manifestación se refleja atrás! Toma este antiinflamatorio durante 10 días y, cuando acabes el tratamiento, vuelve a verme”.

            A pesar de la medicación, el dolor no remite sino que, al contrario, aumenta. Acudo a “La Paz” el 13 de setiembre. Me diagnostican “artrosis cervical” y  los doctores están de acuerdo con que termine el tratamiento antiinflamatorio prescrito con anterioridad.

            Tres días más tarde, en vista de que el dolor continúa su escalada y que debo ir aprendiendo a soportarlo, tomo una tila para relajarme pues la tensión que siento es tremenda. Trago el primer sorbo y ¡Aaaaaay! Ahora sí ¡¡me duele el estómago!! Llamada al médico de urgencia…ambulancia y…al hospital. Aquí, tras exploración y varias pruebas -la última, punción de aire en la espalda; mis gritos no los iguala Tarzán-  confirma: “Perforación del tamaño de una moneda de 25 pesetas”. Entro en quirófano donde se me extirpan tres cuartas partes del órgano y, de paso, la vesícula biliar, llena de ‘piedras’ debido a los fármacos que tomo a diario desde hace años y NO PUEDO DEJAR.

             2013.- Las crisis epilépticas motoras están  medio dormidas, no así las jaquecas que tienen una manifestación muy particular cuando son provocadas por lo que creo son “crisis solapadas”.  Me encanta el espectáculo de las tormentas, pero no las resisto; al ser tan colosal su actividad eléctrica, noto cada relámpago o cada rayo sacudirme el cuerpo aunque exteriormente no se aprecia.

             

            Con el paso del tiempo, el enemigo tiene las ansias calmadas, no así su ejército del que van surgiendo nuevos ‘soldados’ que quieren significarse sí o sí e intentan hacer más duro mi caminar diario; se esconde uno debajo de otro como las ‘matrioskas’ y salen a combatir sin pedirme autorización; como dice mi hermano, debe de ser la “vejentud”.

            Sin embargo, ese enemigo puede obligarme a convivir con él, pero, aunque me cuesta mucho tiempo la escritura, no puede impedir ni la nueva reunión con todos vosotros ni que os cuente esta realidad. Sois el Regimiento de Infantería “Promoción del Ramiro”, parte importante hoy de mi pequeña gran victoria.

Rafael Gª-Fojeda  1-Febrero -2013